采薇女孩:絕不讓命運扼住咽喉
頒布時間:2011/8/19 12:12:47
采薇女孩:絕不讓命運扼住咽喉
19年里,她靠呼吸套管呼吸了17年,她做過14次全麻手術,收到過9份病危通知,可這個聞不到花香、不能唱歌、不能劇烈運動的女孩,努力而有尊嚴地學習、生活。在今年的高考中,她考出了583分的成績,卻被幾所她心儀的學校婉拒……
一條細細的紗布繞過脖子,將拇指大小的金屬片固定在喉部,中央小孔不斷發(fā)出氣流的嘶嘶聲——它不是可有可無的裝飾品,而是周采薇的呼吸“器官”。
上初中的第一堂課,老師命令周采薇摘掉脖子上的項鏈。在全班同學的注視下,周采薇笑著用力說:“老師,這‘項鏈’真的摘不掉。”
教室忽然陷入了寂靜。周采薇嘴邊傳出的不是正常的聲音,而是未經(jīng)聲帶振動的氣流聲,聽起來像是“悄悄話”。
這條“項鏈”是周采薇的生命線。今年19歲的她,已經(jīng)戴了17年。從嬰兒型號,換到成人型號。
19年里,她做過14次全麻手術,收到過9份病危通知,有兩次體征消失,花費百萬元。
今年高考,這個湖北宜昌姑娘考出了583分的成績,超出當?shù)匾槐句浫【12分。
她的理想是學農(nóng),像袁隆平一樣讓農(nóng)民增收,夢想著能“禾下乘涼”,可在高招咨詢會現(xiàn)場,10多所學校都“好心提醒”她:恐怕無法完成學業(yè)。她心儀的一所農(nóng)業(yè)大學表示理解,卻婉言告知她,“你的身體情況無法實地調(diào)研。”她委屈地說:“不管我怎么用功,都是不合格的學生!
兩歲時,她被診斷患有嚴重的先天性心臟缺損。心型修’補手術后,她氣管受損,不斷增生的肉芽讓氣管中只留下發(fā)絲般細小的空隙,無法呼吸。最終,她接受了氣管切開手術,成了依靠人工套管才能呼吸的人。
她不能劇烈地奔跑,不能跳起來投籃,吃東西也要特別小心——不能嗆到,不能堵塞,西瓜、香蕉這樣普通的水果,都曾讓她差點兒走到死亡的邊緣。曾經(jīng)沒有一所幼兒園讓她入托,上學要簽“生死合同”。她一度還想學跆拳道,衣服都買好穿好了,站在訓練館門口癡癡地看,可訓練館怕出事,就是不肯收她。從小到大,她總是“被選擇”的小孩。
可采薇不覺得自己與同齡人有什么不同。她上每一堂體育課,慢慢地打排球,用多別人幾倍的時間跑完800米。跑步過程中,她耳邊聽到的是自己喉部劇烈的嘶鳴聲。她和同學一樣,喜歡日本的漫畫,穿卡通的T恤,喜歡在天花板上掛著風鈴。甚至說起自己的手術,她也像在說一場平常的感冒,她笑著攤開雙手聳聳肩,“麻藥——閉眼——睜眼——完事兒!”
她很少哭。母親說,一次開胸手術后,采薇的胸前插著好幾種血跡斑斑的導管,她讓人拿來鏡子,端詳了很久,然后默默閉上了眼睛。母親看見她嘴唇在顫抖,卻強忍著沒掉一滴眼淚。
要是被欺負了,她絕不示弱。小學時,同班男生在她的窗臺下,大喊:“啞巴!啞巴!”她端著水槍沖下樓,對著那男生一通“狂掃”。
她也不需要別人同情自己,相反,她同情別人。看到街邊的乞丐,她便央求父親給別人10元錢。那時,采薇家為給她看病,已經(jīng)負債累累。父親睡醫(yī)院地下室的草席,蓋租來的軍大衣——一天的生活費才3元。
她最反感被當做異類。呼吸套管一天要清理兩三次分泌物,如果正好需要在學校處理,她會謊稱“上廁所”,關上門,“最多兩分鐘搞定”,再若無其事地走出來。在她看來,當眾清理套管過程“太沒有尊嚴了”!她想活得體面而有意義。
據(jù)醫(yī)生說,套管呼吸的每一口空氣都會讓人很不舒服,但周采薇矢口否認。比起沒有氣息、失去嗅覺的鼻子,她早已習慣了冷冰冰的套管成為身體的一部分。
4年前,采薇停止了“氣管狹窄”的治療。當時,周媽媽抱著錢去求人,可沒有一家醫(yī)院肯接受采薇,醫(yī)生直接說:“治不了!
治不了,就意味著她將一輩子用套管呼吸,一輩子不能發(fā)出自己真正的聲音,而且最終會走向心肺衰竭。十多年來,周家沒有接受過任何媒體采訪。干攝影的周爸爸借錢、玩兒命工作,認為只有在這樣“靠自己”的氛圍中,才能讓采薇獲得自尊。
除了學業(yè),她還跟時間賽跑,做更多的事。她的聲帶不能振動,她就去學習讓吉他的“聲帶”在指下震顫。她練瑜伽,完全無視呼吸套管氣孔發(fā)出急促的嘶鳴,遇到脖子的動作,她就不以為然地笑笑。她學不了跆拳道,就對著書學一點女子防身術。為了讀懂原版漫畫,她和朋友一起學日語。她還能燒幾個特色菜,東坡肉和煎茄子都很拿手。她的網(wǎng)上空間文采飛揚,充滿了年輕人對世界的思考。
如今的采薇已經(jīng)出落成一個大姑娘了。她愛美,穿白色連衣裙的時候,會搭配白色高跟涼鞋,再在耳后仔細地別上一枚小巧的藕荷色珍珠發(fā)卡。如果是穿藍色的運動衫,一定要戴藍色蝴蝶結發(fā)箍,“都我自己搞的”。她說,媽媽告訴她,女孩子,學會穿高跟鞋才美。
有的同學說她可愛,有的同學說她怪,還有的同學說她是“女中豪杰”。同學們知道,采薇最鄙視的是“啃老族”、無賴和自殺者,說她“像條逆流的魚,發(fā)不出聲音,卻努力不讓自己沉淪”。
這個看起來像“項鏈”的東西束縛了她體驗世界的感官。對眉清目秀的少女來說,她聞不到花香、火鍋味,她是個沒有嗅覺的人。她渴望游泳,可開放的呼吸套管氣孔絕對不能進水,她只能穿著泳衣,坐在池邊踢踏著水花。她渴望唱歌,可她只能發(fā)出氣流的聲音,但這不妨礙她跟同學們?nèi)コɡ璒K,盡管她只是在旁微笑鼓掌。據(jù)采薇媽媽回憶,“戴上套管之前,采薇嗓音太好昕了”。
這也并不妨礙她喜歡音樂。她愛周杰倫,也愛搖滾樂,最愛貝多芬的《命運》和《月光曲》的前奏。她說,她聽出了對命運的掙脫。
她最喜歡的作家是川端康成,吸引她的,是“他作品里對人心變化描寫的細膩”。她還捧著《源氏物語》讀了兩遍。她欣賞日本動漫《風之谷》中勇敢作戰(zhàn)的少女娜烏西卡,動漫作品的結尾是一句:“無論多么痛苦,一定要活下去。”
沒有人能丈量這個少女生命的長度,包括醫(yī)生。套管呼吸讓她的肺和支氣管經(jīng)常受到感染,她總是發(fā)燒、咳嗽,肺部有大面積陰影。
如今,她填報了三峽大學電氣自動化專業(yè)。為了保險起見,她將所有的志愿欄都重復填寫了這所大學的名字。但最終能否“被錄取”,還是個未知數(shù)。
但這些絲毫不影響愛笑的采薇對大學的暢想。她聽說大學就是白天上完課,晚上出去瘋,對此,她表示“我還是好好學習吧”。她還受邀和朋友開一個網(wǎng)店,賣戶外用品。立志要考研、讀博、做科研工作者的她甚至會主動問別人:“我這樣,能參加傳說中的論文答辯嗎?”當然,她也渴望愛情,理想中的男朋友,一定是“陽光男生”。
想得最多的還是,她在大學實驗室忙忙碌碌做實驗的場景,當被問到以后會不會成為一個白發(fā)蒼蒼的老奶奶科學家時,周采薇想了一下,伴隨著呼吸套管的氣流聲,她輕輕說:“我活不了那么久!
(目前,周采薇同學已經(jīng)正式被三峽大學電氣自動化專業(yè)錄取,讓我們向她致敬吧)
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